Tics og Tourette syndrom

Hvad er Tics?

Tics kan defineres som:

Formålsløse, hurtige, pludselige, ufrivillige arytmiske og gentagne bevægelser eller lyde.

Et tic opstår ude af sammenhæng med den aktuelle situation. Dette kan fx vise sig ved gentagen hovedryst mens man sidder og ser en film eller ved en ufrivillig lyd, der kan komme midt i en sætning som fx: ” mor, uh uh uh, må jeg gerne få en ven med hjem i dag ”?

Nogle tic (det man kalder de simple tic) er af meget kort varighed (1sek). Andre tic er mere længere- varende (komplekse tics) og kan næsten ligne noget, som man gør med vilje (fx klappen, særlige hinke bevægelser o.l.).

På dette link kan man se børn med tics: https://www.youtube.com/watch?v=7_dBRDvkbTU

Der findes lige så mange forskellige tics, som vi har bevægelser og lyde.  Man opdeler tic i simple og komplekse (se nedenfor). De simple tic (som fx rømmen, øjenblinken, ansigtsgrimasser, hovedbevægelser) er mere hyppigt forekommende en de komplekse tics.

Tabel 1

1

Tabel 2

2

 

 

Tic diagnoser og hyppighed

 

Forbigående tics:

Man taler om forbigående tics, når tics kun har været til stede i en kortere periode og under et år.

Forbigående tics er meget almindeligt forekommende og ses hos 5-20 % af alle børn. Forbigående tics medfører oftest ikke de store problemer, – hvis de overhovedet opdages.

Kroniske tics:

En anden diagnose er kroniske tics, denne kræver, at der har været motoriske tics eller vokale tics i mere end et år.

Tourette syndrom (TS):

Tourette syndrom er en kombination af ufrivillige bevægelser og lyde.

Således skal der som minimum være 2 ufrivillige lyde og som minimum en ufrivillig lyd i mere end 1 års varighed.

Derudover er det karakteristisk, at de forskellige tics veksler i udtryk. Ligesom det svinger hvor mange og hvor hyppige ticene er. Typisk er der perioder af 2-3 mdrs. varighed med mange tics efterfulgt af en periode med få eller ingen tics. Dette kan være en trøst i perioder med mange og generende tics.

 

Man deler TS i 3 sværhedsgrader; mild, moderat og svær. Heldigvis har langt de fleste med TS tics i mild til moderat grad, nemlig hos de 8 ud af 10 med TS (ca. 30 % har milde tics og ca. 50 % har tics i moderat grad). Det vil sige at ca. 20 % har tics i svær grad.

Tourette +:

Tourette + taler man om, når der ud over TS også er andre neuropsykiatriske problemstillinger tilstede som fx ADHD.

Forløb af Tourette Syndrom (TS):

De første tics dukker typisk op omkring skolestart og langt de fleste vil have udviklet sig inden 12 års alderen.

Man vil altid se simple tics før de komplekse tics. Dvs. øjenblinken før hop, og rømmelyde før gentagelse af sætninger. Mange forbinder det at sige sjofle ord og bevægelser med TS, men dette ses faktisk kun hos ca. 10 % og udvikles oftest først i teenageårene.

De første motoriske tics ses først i hovedregionen, derefter kan de bevæge sig ned i kroppen, til skuldre, arme, mave og ben.

Selvom om ens barns første tics er voldsomme, er det for mange ikke af prognostisk betydning. Studier viser, at selv om man har haft en debut med moderate/svære tics, så vil ca. ¾ opleve en forbedring, måske helt blive tic-frie i voksenalderen.

Tics vil som nævnt bølge op og ned i perioder med mange og perioder med få tics. Derudover ses der typisk en forværring af tics i pre-teen og teenageårene som det ses på nedenstående Figur 1. I denne periode kan man hos ca. ¼ med TS se en påvirkning af skole eller sociale forhold som følge af ticene. Det er derfor godt at vide, at ticene for 95 % aftager igen.

3

Man kan ikke på forhånd sige noget om forløbet af tics hos den enkelte. Det vi ved er, at det kan tale for et muligt sværere forløb, hvis der ud over tics er flere andre børnepsykiatriske problemstillinger og/ eller kognitive vanskeligheder og/eller svære tics, der er svære at behandle og/eller tics, der er hæmmende socialt.

Historie:

Den franske neurolog Gilles de la Tourette definerer i 1885 TS som en meget sjælden neurologisk lidelse, der er arvelig, kronisk og ikke mulig at behandle. Inden da, havde man set tics som en hysterisk lidelse.

Gilles de la Tourettes definition bliver imidlertid hurtigt glemt, da Freuds forståelse vinder frem. I perioden 1890-1960´erne tolkes TS og tics således ved hjælp af Freuds teorier. Det vil sige, at man mente, at tics var en følge af en opvækst med strenge forældre eller undertrykte seksualdrifter.

I 1968 sker der noget epokegørende. Den amerikanske psykiater Arthur Shapiro får en kvindelig patient henvist til behandling med psykoterapi for sine tics. Athur Sapiro prøver med terapi, men det virker ikke og han tror heller ikke selv på, at det er det rigtige at gøre. Han prøver derfor med medikamentel behandling og afprøver 36 præparater uden effekt! Men det 37. præparat, Haloperidol (et antipsykotisk præparat) har en fantastisk effekt og reducerer ticene med 80%, til stor glæde for patienten (desværre har denne medicin også alvorlige bivirkninger). Dette betyder skift i forståelsesrammen fra at tics er psykologisk udløst til, at det en lidelse man er født med og betinget af en ubalance i hjernen.

I 2010 udgives resultaterne af et stort muliticenter-studie i USA, hvor man vha. terapi (CBIT – se senere) kan reducere ticene.

Dette gør at vi i dag forstår TS som en hjerne-organisk lidelse, der er påvirkelig af psykologiske faktorer.

Ætiologi/årsag:

TS er en multifaktoriel lidelse, det vil sige, at der er flere faktorer, der har betydning for de ændringer i hjernen der udløser tics:

Genetik:

Arv/genetik har en stor betydning for udvikling af TS. Vi ved fra studier, at enæggede tvillinger i 94% begge vil have tics. Et barn af en forældre vil have 20% sandsynlighed for at udvikle tics og 40% når begge forældre har tics.

Der er mange forskellige gener der er involverede og man kender endnu ikke præcis arvegangen

Faktorer omkring fødsel og graviditet:

Her har særlig rygning under graviditeten og lav fødselsvægt betydning.

Hvilke forhold i hjernen udløser tics?

Det korte svar er, at det ved vi ikke præcist J

Vi ved dog, at det skyldes forhold i de dybe kerner (basal ganglierne) og deres samspil med bl.a. frontallapperne (hjernens chef) i hjernen. Basal- ganglierne har en funktion er meget forenklet at bremse uønskede bevægelser og tillade ønskede bevægelser.

For de mere interesserede ses neden for et resumé af det, som studier har fundet af hjerneændringer ved TS:

  • Basalganglie asymmetri
  • Nedsat basalganglie volumen (nucleus caudatus)
  • Øget volumen i prefrontale cortex (ændret hvid/grå substans) ved børn, nedsat ved voksne
  • Nedsat aktivitet i basalganglierne
  • Nedsat mængde af interneuroner i striatum og øget mængde i Globus pallidus
  • Nedsat tykkelse af cortex (sensorisk, motorisk) jo tyndere jo sværere tic
  • Undertrykkelse af tics medfører nedsat aktivitet i putamen, globus pallidus & thalamus og øget aktivitet i frontale cortex & caudatus

Ledsage symptomer/ Komorbiditet:

Ledsage symptomer er vigtige ved TS fordi langt over halvdelen med TS har andre problemstillinger end selve ticene. Derudover er det ofte ledsagesymptomerne, der kræver behandling og ikke ticene. Den hyppigste komorbide diagnose er ADHD, der ses hos ca. 6 ud af 10 med TS.

På nedenstående figur ses hyppigheden af de forskellige diagnoser der ses med TS.

4

Behandling (A, B, C):

A: Psykoedukation (læren, TS og tics), omhandler:

  • Hyppighed
  • Årsag
  • Forløb/prognose
  • Tic karakteristika
  • Tic sværhedsgrad
  • Forværrende/lindrende faktorer
  • Vidensdeling til netværket omkring barnet/den unge
  • Behandlings muligheder

B: Terapi

I 2010 finder man ved et stort amerikansk multicenter studie, at terapi kan afhjælpe tics.

Terapien bliver kaldt CBIT (Comprehensive Behavioral Intervention for Tics).

Terapien- CBIT består af to dele:

  1. Funktional intervention ”Situationsbaseret intervention”, ”adfærdsterapi”.

Her analyserer man i hvilke situationer, der særligt fremkommer tics, undersøger udløsende faktorer og respons på ticene og forsøger da at ændre på forholdene mhp. at lindre ticene.

Fx: Peter får altid mange tics når han skal have diktat i skolen, Peter får derfor lov til at forlade lokalet. Ved situationsanalyse finder man ud af, at Peter er nervøs for at genere sine klassekammerater med sine tics. Peter instrueres i beroligende tanker og vejrtræningsøvelser og kan derefter gennemfører diktat med sine klassekammerater.

  1. HRT- (Habit reversal training)

Her instrueres man i at bekæmpe et tic ad gangen. Fx kan man lære at spænde op i nakken så man undgår hoved-kast, eller ændre sin vejrtrækning for at undgå lydtics. Det er meget vigtigt, at den unge med TS selv er motiveret for terapien, da den er krævende. Det lader sig først gøre ved en alder på 10 år og ældre. Vi er her i klinikken uddannet til at give HRT

C: Medicin:

Medicin er en mulighed, når der gennem længere tid har været svære og mange tics tilstede, og ticene har haft betydning for barnets humør, indlæring eller sociale relationer.

Der findes ikke nogen mirakel medicin til behandling af tics, og ofte må man afprøve flere forskellige præparater for at opnå den ønskede effekt. Herhjemme benyttes som regel alfa2 agonister (clonidin og guanfacin) og antipsykotika (risperdal, abilify, orap).

Ideer til brug i skolen:

  • Accepter ticene, giv dem ikke opmærksomhed
  • Informer klassekammerater om, hvad tics er
  • Undgå mobning
  • Giv ekstra tid til opgaver i perioder med mange tics
  • I situationer med mange tics, undersøg baggrunde herfor (angst for at forstyrre med ticene, angst for at blive drillet med ticene, indlæringsvanskeligheder, kedsomked, drilleri o.l.). Prøv at tag hånd om den bagvedliggende årsag
  • Hver opmærksom på høj grad af komorbiditet, tal derfor med barnet/den unge om årsag til uhensigtsmæssig adfærd (det kunne skyldes tics, tvang, koncentrationsbesvær angst o.l.)
  • Da over halvdelen af børn med tics har koncentrationsvanskeligheder, vil de profitere af ADHD/ADD pædagogik :
  • Forudsigelig hverdag-struktur, rutiner, regler
  • Læreopmærksomhed (fysisk nærvær, skulderklap, ros, hyppig feedback)
  • Tjek at barnet har hørt den fælles besked
  • Giv om muligt direkte beskeder til barnet
  • Hjælp barnet i gang med opgaver ved behov
  • Giv barnet overblik over opgaver, lav skabeloner
  • Del opgaver op så de bliver korte, konkrete og skiftende
  • Motiverende/lystbetonede opgaver
  • Vær fleksibel til, hvor og hvordan opgaver udføres
  • Et forudsigeligt skema
  • Forberedelse på nye opgaver/aktiviteter brud på skema
  • Visuelle støttesystemer på barnets bord, computer eller tavle, alt efter behov
  • Hjælp til indarbejdning af rutiner og organisering af materialer
  • Computer/Ipad
  • Kuglepude
  • Skærmet arbejdsplads
  • Høreværn med eller uden musik
  • Lektiehjælp ved behov
  • Sørg på at barnet ikke overstimuleres eller understimuleres
  • Tilpas opgaverne svarende til niveau
  • Giv mulighed for pauser
  • Giv mulighed for ekstra tid til opgaver /eksamen
  • Ved uro, accepter en vis uro, men afprøv en kort bevægelsespause, kuglepude, bevægelig stol, tangels o.l.
  • Rolige arbejdsforhold
  • Undgå at kritisere, fortæl i stedet, hvad du ønsker at barnet gør
  • Ros og anerkendelse
  • Accepter at gruppearbejde er svært, definer en konkret opgave, vælg evt. 2-mandsgruppe eller selvstændig opgaveløsning
  • Ignorer mindre affektudbrud /uønsket adfærd
  • Giv time-out ved affekt, tal med barnet, når det er faldet til ro, lyt til barnets version og drøft mulighed for anden reaktion
  • Evaluering af dagen med eleven, hvad gik godt, hvad kan der arbejdes med
  • Giv mulighed for undervisning på små hold ved behov
  • Psykologisk støtte (fx styrke, selvtillid, styrke relevante handlemønstre)
  • Sørg for tæt skole/ hjem samarbejde, lav handlingsplaner og evaluer disse
  • Få supervision
  • Er ovenstående ikke givende, overvej specialklasse

Ideer til brug for forældre:

  • Accepter ticsene
  • Læs om tics, jo mere viden jo lettere hjælper man sit barn, giv din viden til dit barn også
  • Giv barnet opmærksomhed for det, som det gør og ikke pga. ticene
  • Undlad at kritisere og kommentere ticene
  • Undersøg om der er særlige situationer/aktiviteter der typisk forværrer ticene, forsøg at ændre på dette.
  • Undersøg om der er situationer/aktiviteter, der giver færre tics. Giv mulighed for flere af disse aktiviteter i perioder med belastende tics
  • Sørg for en aktivitet til barnet der er forbundet med succes og derved kan styrke barnets selvværd
  • Læs om personer med Tics og TS og vis barnet, at man nemt kan klare sig godt på trods af tics
  • Lær barnet/den unge at skælde ud på sine tics og ikke sig selv i perioder med mange tics
  • Lær barnet afslapningsøvelser
  • Undersøg om barnet har myoser giv massage eller undersøg anden behandling
  • Vær opmærksom på komorbiditet (tvang, angst m.v.) og søg behandling/vurdering herfor. Jo hurtigere det opdages, jo lettere er det som regel at behandle.
  • Er barnet/ den unge, motiveret for terapi af sine tics, kontakt børnepsykiater og forhør om muligheden
  • Da langt de fleste børn med TS og tics har ADHD/ADD eller træk heraf vil de også profitere af denne pædagogik:
  • Gør hverdagene rolige, ensartede og forudsigelige
  • Forbered
  • Benyt ugeplaner/kalender
  • Lav pauser
  • Lav få og klare regler
  • Vælg konflikter med omhu
  • Lav belønningsskemaer
  • Giv en besked ad gangen
  • Lav ved behov piktogrammer for færdigheder, der skal trænes (fx morgenrutine: op, tøj på, morgenmad, madpakke i taske, jakke på, farvel)
  • Fortæl hvad man gerne vil have og ikke hvad man ikke vil have (du skal gå på fortorvet modsat, du må ikke gå på cykelstien og du må gerne få et glas mælk i stedet, modsat du må ikke få cola)
  • Hjælp med at lave rutiner og stuktur
  • Hjælp med overblik og planlægning
  • Giv belønning for ønskeopførsel
  • Lav gode stunder /samvær, sæt det i system (fx leg med dukker, kun dig og barnet)
  • Støt barnet med dit nærvær ved opgaveløsning, del op i små enheder, lav pauser
  • Få lektiehjælp, hvis det blive for konfliktfyldt sammen med jer
  • Accepter at du skal støtte dit barn med ADHD, igennem flere år i forhold til børn/unge uden ADHD
  • Sørg for god nattesøvn og faste ritualer omkring sengetid, afprøv evt. kugledyne
  • Undgå at kritisere
  • Bevar roen/tålmodigheden ved konflikt, vent med at gå i dialog til barnet/den unge er i ro,

hvis I er rolige kan det ”smitte af”

  • Forsøg evt. at aflede for at stoppe konflikt/vrede
  • Husk at barnet/den unge i en konflikt ”er i sine følelsers vold”, tag det ikke for tungt, hvad der bliver sagt, men lyt til barnet i ro (en time efter eller dagen efter) og tag det alvorligt.
  • Husk at børn mere gør, hvad de ser de voksne gøre end det de får at vide
  • Undgå situationer der er meget krævende som fx lange indkøbsture
  • Find en fritidsinteresse med mulighed for succes og glæde
  • Hold selv pauser ved træthed/belastning få en anden til at tage over
  • Vær enige og stå sammen som forældre, i håndtering af jeres barns vanskeligheder
  • Få viden om ADHD, jo mere I ved, jo mere kan I hjælpe

Det skal understreges, at det er individuelt, hvad der hjælper det enkelte barn med ADHD (fx er det ikke alle børn med ADHD, der behøver piktogrammer).

Links:

Dansk Tourette Forening : http://www.tourette.dk/Dansk_Touretteforening/Forside.html

Unge med Tourette: http://www.ungmedtourette.dk

Voksen Tourette gruppe: http://www.tourettesyndrom.dk

VISO: http://socialstyrelsen.dk/viso/kontakt-viso

DUKH: http://www.dukh.dk/

Den amerikanske Tourette forening: http://tourette.org